Qwert.123 napisał:
Przejrzalem wyniki krwii raz jeszcze. hemoglobina wspaniala, plytki rowniez, neutrocyty ok, limfocyty 28 tys - to naprawde nie jest zaden dramat moim zdaniem... oferta Ibrutinibu jest kuszaca ale ja osobiscie nie widze powodu aby rozpoczynac leczenie, tym bardziej ze innych objawow jest brak np. zlewnych potow.
Powiekszone wezly to jest stwierdzenie do intepretacji. Pytanie, ktore sa powiekszone i o ile. Dla informacji podaje ze powiekszenie do 2-3 cm tez nie jest nic nadzwyczajnym...
Warto sprawdzic:
- FISH ze szpiku pod katem delecji (p17 przede wszystkim). To robi sie generalnie tuz przed podjeciem leczenia ale wart wiedziec np aby bys swiadomym czy standardowa chemia bedzie skuteczna czy tez nie.
- PET calego ciala aby okreslic ktore wezly sa powiekszone i gdzie one sa. Sprawdzic przy okazji sledzione i watrobe.
- obserwowac jak szybko wzrastaja same limfocyty. Jesli nie wystapi podwojenie w przeciagu 6 miesiecy to rowniez nie ma dramatu...
- fenotypizacja - aby stwierdzic co to wlasciwie jest - PBL, MBL, SLL - mysle ze to jest w danym momencie najwazniejsze.
Jesli samopoczucie jest ok to warto to wszystko przemyslec...
Nie jestem lekarzem wiec prosze traktowac powyzsze jako osobiste przemyslenia a nie rekomendacje medyczna.
Warto sie tez skonsultowac z innym specjalista aby stwierdzic
Pozdrawiam.
kaja1677 napisał:
Forumowicze, dla Waszej informacji - podałam naszemu koordynatorowi swój nr telefonu i obiecał, że jak będzie miał jakieś informacje o spotkaniu czy inne ważne, to zadzwoni.Joka po spotkaniu sierpniowym wspominała, że mówili o jakimś nowym leku, który może być za ok. 3 lata refundowany. Poprosiłam naszego koordynatora o pomoc w dotarciu do informacji, jaki to lek. Czekam na informację, oczywiście będę Wam przekazywać. Może to jest nasz punkt zaczepienia - walczyć o ibrutynib dla wszystkich i przyspieszenie prac nad wprowadzeniem do refundacji tego nowego leku. Pozdrawiam :)
Ja równiez jestem po kontakcie z koordynatorem...
kaja i hans pomóżmy wspólnie wszystkich zebrać do kupy jak najwięcej ludzi z PBL.
Bądźmy lideramy w grupie wsparcia PBL, zbierajmy informacje, problemy, prośby, postulaty a nawet żądania itp na kolejne spotkanie na wiosnę 2018r.
Mamy do tego prawo a nawet powiem obowiązek !!!!!!
Możemy wywalczyc nowe leki tak jak grupa Wsparcia Pacjentów MPN 2 lata temu - a było ich duzo mniej niż nas.
Prosze oficjalnie wszystkich chętnych o wysyłanie swoich danych (Imie Nazwisko, nr tel i adres mailowy) do P. Andrzeja Chojeckiego naszego Koordynatora na adres andrzej.chojecki@pkopo.pl lub do mnie na adres carlo432@wp.pl.
Działamy !!!!!!!