Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

13 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3289 odpowiedzi:
  • Joka - masz rację - ale to moja wina. Obiecałam fundacji pomagać, czytać dokładnie Wasze wpisy i szybciutko zgłaszać im problemy. Ale nie ukrywam, że - teraz widzę -  pewne sprawy mi umknęły. Dlatego jak masz się złościć to proszę na mnie, a nie na nich.

  • AniaWajs - cieszę się, że się odezwałaś!! Zawsze kiedy rozmawiam z dziewczynami - pytamy się wzajemnie  o Ciebie.

    Bidulko - Ty chyba bardziej przejmiesz się chorobą męża niż On sam - skoro było drugie ryzyko udaru. Dbaj o siebie kochana, dbaj!!! Ściskam Cię bardzo serdecznie!!!!

  • 6 lat temu

    Nalu, ja się nie złoszczę, nikogo o nic nie obwiniam. Zadałaś pytanie, ja odpowiedziałam. My chorzy chcemy mieć leki, bo przecież wiesz, że z białaczką da się żyć, jak będą dostępne nowoczesne leki.

  • Joka - dziękuje.

    A może sama napiszesz do naszej administracji i opowiesz o swoich pomysłach? problemach z leczeniem??

    Ja teraz już w grudniu kończę pracę i będę miała więcej czasu dla Was.

    Razem zrobimy "białą aferę" 😆

  • 6 lat temu

    Fajnie jak widać, ze Wszyscy chcą działac :)

    Tylko na pisaniu nie mozemy sie zatrzymać.

    Trzeba ustalic z Naszym koordynatorem termin spotkania, tematy rozmowy, zaprosic jak najwiecej ludzi chorych, oraz ludzi, którzy moga nam pomóc (z fundacji, z forum, z Ministerstwa, Lekarzy, itp...) i wtedy zrobić "białą aferę: :)) 

  • 6 lat temu

    Oby si udało -boję się że to wszystko polityka a chorzy są "mięsem armatnim" ale może się mylę.

  • 6 lat temu

    Możemy próbować pieniądze rząd obiecuje i pewnie im zależy na największym poparciu to może będą mieli okazje się wykazac refundując nowe leki...

    Dziś napotkałem artykuł:  "6,8 proc. na zdrowie - projekt już w Sejmie" teraz jest 4,7 proc.

    Tylko musimy mieć duże poparacie i mocne argumenty.

  • 6 lat temu

    Straszna cisza zapanowała na forum😠.Dziewczyny co u Was słychać?

  • 6 lat temu

    Ja zaglądam😊może jeszcze ktoś się odezwie.

  • 6 lat temu

    Ja zaglądam ale nie wiem czy ktoś jest moimi wypocinami zainteresowany.

    Ciekawostka robiłam dziś badania bo w środę mam wizytę u hematologa.No i czyżby zapowiadało się "cudowne ozdrowienie"? Spadło mi WBC do 15,9 a było 18,22 we wrześniu , w związku z tym zwiększyły sie neutrofile , a zmniejszyły limfocyty. No dziwne. Byłam przygotowana na gorsze wyniki badań.Śmieje się z tego ozdrowienia bo pierwszy raz odkąd robię badania spadły mi płytki krwi poniżej poziomu. A tu w sobotę bioderko do operacji. Zobaczymy co hematolog na to.Ciekawe dlaczego takie wahania występują? żadnej cudownej diety nie stosuję.



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat