Dobry wieczór kochane ! :) wróciłam z Bydgoszczy....komisji nie przewodniczył prof. Wicherek ale podejrzewam że podjął by taka samą decyzję. Dostałam skierowanie na PETA. Stwierdzono że bez tego badania i jego wyników nie są w stanie jakby zadecydować o kierunku leczenia. Nie wiadomo co konkretnie jest w organizmie...czy czasami gdzieś nie ma rozsiewu... np. coś wspominali o kościach i o płucach...bo zaniepokoił ich ten wysoki wynik markera ( ja jestem bardzo czuło markerowa - przed operacją kiedy miałam guza 4 cm X 5cm na jajniku wynik CA 125 był 600 ) czy może tylko jest ten guz w otrzewnej i nic więcej.. od tego badania zależy wszystko co dalej się wydarzy. A więc badanie za około miesiąc, wynik będzie po tygodniu i z tym wynikiem mam jeszcze raz pojechać do Bydgoszczy przed komisję.
Tylko jak tu wytrzymać teraz?? - wariuję ze zdenerwowania i stresu! Macie Dziewczynki jakieś propozycje jak tu spokojnie doczekać do tego dnia...?? Jak tu pozytywnie nastawić się skoro człowiek ma świadomość , że to "powtórka z rozrywki"..:( Jak Wy sobie radzicie ..? Podobno po drugiej chemii jeśli dane jest ją przetrwać wznowa jest jeszcze szybciej i znowu chemia i tak do końca...czy to prawda..??
mam kwalifikacje 22 czerwca ,24 na oddział a ,25 operacja laparotomia ,mówił,że nie jest za laparoskopia ,wiem że w chwili diagnozy rak boisz się żeby chcieli operować w ogóle ,niby wiem a boje się powikłań ,tu nie ma wyjścia trzeba aby wyjść z choroby ja niby wybór mam ,coraz więcej zachorowań to przerażające i to dwudziestoparoletnie dziewczyny ,wszystkim trują ,sama chemia i chyba dlatego tyle zachorowań ,tak się mówi że każdy kolejny rzut chemii daje krótszą remisję ,to nieprawda ,każdy organizm inaczej reaguje ,czasem początek kiepski a potem dluuuga remisja,rozmawiałam z wieloma profesorami ,chciałam ratować mamę i w tej chorobie nie ma regoly ,z początkowym stadium odchodziły a w zaawansowanych żyły ,każdy organizm inaczej reaguje na leczenie ,trzeba wierzyć i mieć nadzieję ,psychika jest bardzo ważna ,mamie dawano parę mc życia ile się naryczalam masakra ,owszem będzie drugi rzut ,ale po złym musi być dobre ,jako nagroda długa remisja 🙂nie mogła zaakceptować stomii czuła ,że ja okaleczono ,miałyśmy straszne problemy ale zrozumiała ,że dzięki niej żyje ,gdyż zabezpieczono przed niedrożnością ,nie mogli usunąć całego guza ,ponad 2cm zostawiono
moja mama ma marker prawie 2000 i nie ma co wybiegać za bardzo na przód ,leki zbija ,miała już dwa lata temu 3tysiace ,znam kobiety które miały i kilkanaście tysięcy nawet nie sądziłam iż taki może być w ogóle wynik ,boje się powikłań i czasu dochodzenia do siebie ,muszę być szybko sprawna aby jej pomagać zwłaszcza jak chemię zacznie ,czekamy na TK Maxx mieć 12 czerwca i po dwóch dniach chemię ta sama co przy pierwszym rzucie taxol i karboplatyna
moja mama ma marker prawie 2000 i nie ma co wybiegać za bardzo na przód ,leki zbija ,miała już dwa lata temu 3tysiace ,znam kobiety które miały i kilkanaście tysięcy nawet nie sądziłam iż taki może być w ogóle wynik ,boje się powikłań i czasu dochodzenia do siebie ,muszę być szybko sprawna aby jej pomagać zwłaszcza jak chemię zacznie ,czekamy na TK Maxx mieć 12 czerwca i po dwóch dniach chemię ta sama co przy pierwszym rzucie taxol i karboplatyna
No, nie! Napisałam długi post i wszystko mi zżarło!
Mariamagdalena1, rzeczywiście, z e wznowami zwykle jest tak jak napisałaś, ale od każdej reguły są wyjątki. Ze mną brała chemię babka, która pierwszą wznowę miała po 13 miesiącach. Przeszła operację, miała wprawdzie tylko jeden przerzut, ale po niej była remisja aż 5,5 roku! Skończyła trzeci rzut chemii i teraz już ponad pół roku bierze Olaparib (mutacja BRCA1). Na razie jest w porządku.
W środę byłam u mojej lekarki. Przejrzała wynik TK, stwierdziła, że wszystkie zmiany urosły, więc dalsze leczenie już nie ma sensu, bo żadna chemia już nie działa. Dała skierowanie do poradni urologicznej celem założenia uro- lub nefrostomii i zleciła cały szereg badań. Spytałam, po jaką cholerę mi nefrostomia, skoro dalszego leczenia nie będzie? Bez chemii to będzie kwestia paru tygodni co najwyżej parę miesięcy, po co mi przed śmiercią operacja? Stwierdziła, że stracę nerkę i będą problemy nawet z podawaniem leków przeciwbólowych, a być może nie będę tak cierpiała z powodu bólu.
Urolog przejrzał bardzo dokładnie wynik TK, zrobił USG nerki obejrzał wszystkie wyniki i stwierdził, podobnie jak poprzedni urolodzy, że nie ma potrzeby zakładania nefrostomii. Mimo nacieku nerka działa prawidłowo, wszystkie parametry nerkowe, z wyjątkiem nieco podwyższonej kreatyniny, są prawidłowe. Mam wadę anatomiczną w postaci podwójnych UKMów. Jeden jest całkowicie zajęty przez nowotwór, ale jego funkcję przejął ten "zapasowy". Poza tym stwierdził, że ból z całą pewnością nie jest spowodowany nerką, a najprawdopodobniej jest związany ze zwyrodnieniem kręgosłupa.
Jutro idę do szpitala na oddział leczenia bólu. Jakoś czarno widzę skuteczność tych zabiegów, ale może przynajmniej zmienią leki, bo te co mam prawie nie działają.
witam czytając Pani wypowiedzi Nana ,zastanawiam się często co powiedzieliby inni onkolodzy i czy nie możnaby wrócić do platyny ,żeby spróbować zadziałać chociażby przeciwbólowo ,czy jak wpiszą ,że jesteś platynooporna to już nie masz szans na te leki ,nie wiem czy tak się postępuje ,zrozumialabym jeśli wyniki byłyby tragiczne lub chory miałby już dość wydłużania ,pozdrawiam serdecznie
Mriamagdalena ,może warto zadzwonić o PET do Chorzowa?Oni mieli tam całkiem znośne terminy...Czasem warto pojechac dalej ale miec mniej stresu z czekaniem.