Chodzi o to, by strach nie paraliżował

Forumowicze Policzmysie.pl, od teraz FAQRAK.pl i ich opowieść o miejscu w Internecie, które podobno uzależnia chęcią pomagania i działa jak magnes dla wrażliwych ludzi. Jakie jest? Po co istnieje? Jaka jest przed nim przyszłość?

Spotkaliśmy się  podczas kwietniowego zjazdu forumowiczów pod Poznaniem. To była rozmowa z trudnym początkiem. Trudno było przebić się przez... salwy śmiechu. Endorfiny były wszędzie. Ale zaraz po nich pokazały się łzy. Także słowa, które ściskały gardło. Śmiech i łzy. Tak jak w życiu. Tak choruje się na raka. To jedna z takich rozmów, gdy trzeba się cieszyć, że przyszło się na nią nieprzygotowanym, bez scenariusza w kieszeni. Pytania w zasadzie okazały się zbędne. Wystarczyło posłuchać...

FAQRAK: Zaraz, zaraz, to z Wami miałam rozmawiać o forum onkologicznym? Ale wy nie jesteście śmiertelnie poważni...Na pewno nie pomyliłam pokoi?

nala123: Nigdy w życiu!

Viomi: To by było najgorsze z najgorszych, gdybyśmy tacy byli. Nie dość, że jest dołek już po diagnozie i jeszcze teraz dołować się po trafieniu na forum. To byłoby straszne.

nala123: Tak. I do tego dochodzą przecież nakazy, zmiana trybu życia, leki, które niszczą. Jeśli jeszcze do tego miałoby dojść forum z osobami, które dołują, to wszystko nie miałoby sensu.

/W tle nie ustają żarty/

sierotka: No i jak tu mówić coś poważnie. Słuchajcie, bo Pani Agnieszka chce iść do domu!

Lupus: Jak zawsze, potrafisz tak pięknie uciąć i zaprowadzić porządek.

sierotka: No i za to zbieram potem cięgi /śmiech/

Sierotko, ty jesteś jedną z osób, które są na forum najdłużej. Jednym z takich dobrych duchów, który pojawia się praktycznie wszędzie, w każdym pokoju, gdzie ktoś pyta i potrzebuje pomocy. Co Cię tu tyle trzyma i nie pozwala odpuścić?

sierotka: Na forum trafiłam w roku 2011, gdy zachorował mój mąż. Jestem osobą wspierającą. Właściwie po uzyskaniu pewnych odpowiedzi i rozwianiu moich wątpliwości co do sposobu leczenia męża, mogłam wtedy zakończyć przygodę z forum. Czemu zostałam? Bo jest w tym pewien ciąg. Ktoś kiedyś, gdy tu weszłam, podpowiedział mi, pomógł, ukierunkował. Powstał dług wdzięczności wobec tych osób i wobec tych, którzy na forum dopiero trafią. A trafiają codziennie nowi ludzie, którzy zachorowali. Trafiają też ich bliscy, czyli osoby wspierające, szukające pomocy. To jest stuprocentowa motywacja do tego, że trzeba być, trzeba zostać, pomimo że przynajmniej jak w przypadku mojego męża sprawy zdrowotne się w miarę ustabilizowały. Mąż jest pod stałą opieką lekarską i ma się na razie dobrze. Ale sam fakt, że na forum trafiają nowi, którzy potrzebują pomocy skłonił mnie do tego, że tutaj pozostałam. Z tego forum nie da się tak po prostu odejść. Na tym forum nie tylko odpowiadamy pytającym, pomagamy, ale można wręcz powiedzieć, że podtrzymujemy przy życiu, ukierunkowujemy. Chociaż absolutnie nie jesteśmy lekarzami i nie przejmujemy ich roli!

No właśnie, na forum często padają słowa o uratowaniu życia?

sierotka: Tak. Zwłaszcza na PW (w prywatnych wiadomościach - przyp.red.). Tam padają bardziej konkretne pytania o nasze doświadczenia. Osoby piszą też na przykład, jak przeżyły kolejny dzień leczenia. Są to mocno osobiste dyskusje, które nie zawsze można prowadzić w części ogólnodostępnej na forum. Na PW lepiej się poznajemy. Tam na przykład pewnego dnia napisał do mnie heniek…

heniek: Bo PW to jest najwspanialszy psycholog… A na pytanie, co nas tu trzyma odpowiem tak. Nie mam kredytu. Nie lubię mieć długów. A na forum spłacam ten dług, który zaciągnąłem. Dostałem tak wiele informacji, że uwierzyłem w to, że może być dobrze i podjąłem odpowiednią decyzję. Chodziło o radykalną operację usunięcia pęcherza. Zgodziłem się na to i rak się nie rozprzestrzenił. A minęło już prawie 5 lat od radykalnej operacji.

sierotka: Jesteś bardzo wspierającą osobą. Wszyscy o Ciebie pytają: gdzie jest heniek, dlaczego nie odpowiada?

heniek: Pamiętam jak dziś, jak byłem w szpitalu. Na sali wisiał taki wielki obraz i tam były zdjęcia stomii. Jak ja to zobaczyłem, to byłem przerażony. Dziś doskonale wiem, że coś podobnego przeżywają Ci, którzy muszą przejść przez tą samą drogę. Znam ich niewyobrażalny strach. Życzyłbym sobie właśnie takiej roli na forum, staram się i do tego dążę, aby ten strach był mniejszy. Strach paraliżuje świadome i prawidłowe rozumowanie. Popełnia się wtedy mnóstwo błędów. Taka jest moja rola. Chciałbym pomóc tak, jak kiedyś pomogli mi.

Zdejmujecie jakby trochę ciężar podejmowania najtrudniejszych decyzji…

Viomi: Mówimy tylko to, co wynika z naszych doświadczeń, ewentualnie popełnionych błędów. Prowadzimy na własnym przykładzie.

nala123: Brałam na przykład podobne leki, a osoba, która pojawiła się na forum dopiero zaczyna i się bardzo tym denerwuje. Ja mogę ją uspokoić, coś podpowiedzieć. Czasem jednym prostym słowem możesz spowodować, że komuś będzie lepiej i lżej.

sierotka: Gdy stałam przy mężu bywało, że musiałam za niego podejmować decyzje. Gdy szliśmy do lekarza, mąż był tak bardzo przejęty, że to ja zadawałam lekarzowi pytania. Wtedy mi to forum pomogło. Tu praktycznie nie ma tak, aby ktoś trafił i nie otrzymał pomocy.

nala123: Jest chociażby wiele wpisów o tym, że gdy ktoś dowiedział się, że jest chory, myślał: to koniec. A dzięki temu, że jesteście - pisze - dzięki temu że was czytam, to wiem, że dam sobie radę. Skoro wy żyjecie tyle czasu to rak nie musi być wyrokiem.

Lupus, Ty ze wszystkich obecnych jesteś najkrócej na forum. Powiedz, jak ty to widzisz?

Lupus: Podczytuję forum mniej więcej od lutego, marca 2016 roku. Po operacji radykalnej raka jajnika. Zaczęłam od przeczytania poradników, które są na stronie. Byłam wtedy w trakcie chemioterapii. Zdołowana, bo nikt mi nic nie mówił. Najpierw sprawdziłam, że jest mój typ raka. Potem zobaczyłam, że dziewczyny nie czarują. Opisują konkretnie jak się czują. Potem zobaczyłam, że post był założony 5 czy 6 lat temu. Czy dziewczyna w takim razie jeszcze się odzywa? Tak, jeszcze się odzywała. To znaczy żyje. Czyli nie te pół roku mi zostało jak mówią, czyli jeszcze i ja pożyję.

I to wtedy odważyłaś się odezwać, dać o sobie znać na forum?

Lupus: Skoczył mi marker. Przestałam brać Avastin. Miałam dostać inną chemię byłam załamana. I na forum dostałam odpowiedź. Nie załamuj się. Jak skoczył, to spadnie. Spokojnie. I poczułam się lepiej.

Taki głos rozsądku? Pomoc w opanowaniu emocji, które od czasu do czasu narastają?

Lupus: Ludzie mówią prawdę na forum. O leczeniu, o skutkach. Bez takiego kokietowania, że na pewno będzie super i będziesz happy. Będzie cię bolało. Ale też weź pod uwagę, że nie każdy to samo odczuwa. Nie bój się, ale się przygotuj. Aż w końcu doszłam do wniosku, że byłam niemądra, że nie zaczęłam czytać zanim poszłam na operację. Mogłam być lepiej przygotowana.

heniek: Lekarz często nie da tych wiadomości, co ludzie, którzy to wszystko przeżywają. Mi lekarz powiedział, że pęcherz jak matkę ma się jeden. No ja się oburzyłem, bo i bez matki i bez pęcherza można przecież żyć. Tego dowiedziałem się na forum.

nala123: Lekarz niestety nie ma czasu. Mi powiedział: chyba ma Pani białaczkę, spotkamy się za kwartał. Jak miałam przeżyć ten kwartał?

A co z anonimowością? Jak zaufać ludziom, których twarzy nie widać?

Viomi: Oczywiście, że pojawiają się na chwilę tacy zakłucacze i osoby, które chcą zareklamować jakieś leki, środki i inne cuda. Ale one mają jednorazowe wpisy. Są też osoby które są na forum na stałe, które służą prawdziwą pomocą i radą. To bardzo łatwo sprawdzić i wyłapać. Wystarczy dobrze się przyjrzeć aktywności.

Lupus: Na te wszystkie pseudo informacje, kryptoreklamy to mamy jeden sposób. Zawsze to powtarzam, na forum też. Gdyby był taki cudowny lek na raka, to niejeden multimilioner jak Jobs by nie umarł. Więc nie wierzcie w cuda. Na forum jest zasada. Mówi się o wszystkim lekarzowi. Nie kombinuj, nie bierz, najpierw powiedz wszystko lekarzowi, co chcesz wziąć. Te słynne pestki moreli też. Powiedz. Lekarz wie. Nikt nikogo nie czaruje. Z drugiej strony anonimowość ma swoje zalety. Bo nie chcesz dołować nikogo obok siebie. Ja jak płaczę to po cichu. Gdzieś do rękawa. Moja choroba, moja sprawa. Muszę sobie z nią dać rady. Ale na forum mogę napisać i się wygadać.

Viomi: Z reguły ludziom ciężko jest zrozumieć osoby chore na raka. Mnie na przykład denerwują pytania typu jak zdrowie, albo jak się czujesz. Na forum jak się pisze z osobą, która przeszła coś podobnego, to inaczej się to odczuwa. Ona zrozumie. Człowiek zdrowy nie zawsze. Tu jako osoba anonimowa mogę z siebie wyrzucić praktycznie wszystko. Wszystkie tajemnice, których nie zrozumie nawet osoba mi najbliższa.

Jesteście w tym samym świecie…

Lupus: W moim przypadku przyznam szczerze jest problem, jak często przy radykalnej operacji w przypadku raka jajnika bywa. Pytania o seks. Niby są poradniki, ale tam wszystkiego nie ma. Co do lekarza jest obawa, że jak zapytam to popatrzy jak na wariata. Tak podświadomie mimo wszystko się myśli. Co innego na forum. Rozgadałyśmy się. Ktoś odpisał, że to tak, jakbyś miała ponownie pierwszy raz. I po takiej rozmowie wszystko było jasne. Odważysz się zapytać. Potem zapytasz się też lekarza i on to zweryfikuje. Ale forum pomaga, żeby temat w ogóle ruszyć i się przełamać. Przekonasz się, że to jest normalne, że masz takie pytania.

nala123: Takie życiowe sprawy, o których lekarz nie zawsze wpadnie na to, żeby powiedzieć.

Myślicie, że osoby na forum autentycznie przejmują się losem tych niewidzialnych, klikających po drugiej stronie ekranu komputera?

nala123: Ja się ostatnio aż popłakałam, gdy po nieobecności spowodowanej pobytem w szpitalu weszłam na forum i okazało się, że tam jest pełno pytań: gdzie nala? Co z nalą? Pytały nawet takie osoby, których osobiście jeszcze nie zdążyłam poznać. To było coś niesamowitego, co przejęło mnie tak, że nawet teraz, gdy o tym mówię, to mam dreszcze.

Czyli to nie tylko ciekawość, chęć zaspokojenia pewnych emocji? Nie jest tak, że potem zamykam komputer i idę do swoich spraw, a Ciebie już obok mnie nie ma?

nala123: Nie… Wydawałoby się, że obcy ludzie, a jednak po kilku dniach mojej nieobecności pytają się o mnie. Szukali mnie też na moim kąciku kulinarnym, który prowadzę. Gdzie jest nala, bo ja nie wiem, co dzisiaj ugotować. Taka nieobecność jest zauważona. Ludzie piszą, dzwonią i na forum informują innych, co się ze mną dzieje. Nawet ci co mnie nigdy w życiu nie widzieli piszą, że to wspaniale, że wróciłam. Chcieli wysyłać kwiaty do szpitala!

sierotka: Przejmujemy się losem ludzi na forum. Tak jak Fundacja Ludzie dla Ludzi, która to forum zapoczątkowała i cały czas nad nim czuwa.

No tak. Jeśli już wywołano do tablicy Fundację, to powiedzcie, czy w waszym odczuciu, patrząc też z perspektywy tego, co piszą ludzie na forum, czy rzeczywistość w kontekście raka się zmienia? Czy idzie ku lepszemu, ku wierze, że rak to nie koniec. Bo takie były założenia kampanii Policzmy się i tak narodziło się forum…

heniek: Można powiedzieć, że to światełko w tunelu świeci coraz jaśniej. Ludzie na forum coraz więcej i otwarciej piszą, o przeżywaniu raka.

Lupus: Nie boją się już przyznać, że mają raka ale w Internecie, albo celebryci. Co innego w naszym zwykłym, przyziemnym życiu. Bo mnie ludzie się boją. Jak próbuję dociec dlaczego, to się okazuje, że boją się rozmowy o chorobie. Powtarzam wtedy, że ze mną wcale o chorobie nie trzeba rozmawiać. Ludzie nawet wykształceni, nawet z dużego miasta zachowują się tak, jakby, powiem brzydko, bali się, że się zarażą.

Rak nie zaraża, ale cierpienie już tak… Może tego się boją? Nie potrafią mądrze współczuć.

heniek: Przyjaciele dalej chcieliby być przyjaciółmi, ale nie wiedzą jak się zachować.

Viomi: Kolega, gdy zachorowałam, to pytał męża, co ma mi powiedzieć, gdy zadzwoni. Usłyszał: Mów to, co zawsze. Tu się nic nie zmienia. Ja żyję i czuję tak samo jak wcześniej.

Na tym może postawimy kropkę. Bo tu się rodzi nowe zadanie i ciąg dalszy historii Policzmy się i FAQRAK. Leczymy raka, ale nie umiemy z nim żyć...

heniek: Uczymy.

sierotka: Tak dokładnie. Wychowujemy. To forum to prawdziwa szkoła zmagania się z rakiem.

Rozmawiała: Agnieszka Jakś, 12.06.2017